きょうだい児と向き合う。

障がいを持ったごきょうだいがいる方を指す言葉です。

実は僕自身がそのきょうだい児でした。

僕は3人兄弟の次男で、上に兄（2歳差）下に妹（4歳差）の真ん中です。

障がいを持って生まれたのは兄でした。

今まできょうだい児って言葉は知らなかったですが最近になって知ったので今回は実体験を含めてお話していきます。

きょうだい児ってなに？？

改めてお話していきますがきょうだい児とは病気や障がいを持つ兄弟姉妹がいる子どもを指します。

僕の家庭でいいますと兄がしょうがいを持っているので、僕と妹がきょうだい児にあたります。

年齢に関係なく、今でも僕はきょうだい児です。

きょうだい児がなぜひらがな表記なのかは兄弟姉妹の組み合わせがあるのでひらがな表記だそうです。

障がいといっても大きく３つで分けられます

身体障害

身体障害とは先天的なものや後天的なものに関わらず、身体の機能の一部に障害が生じている状態、またはその障害そのものを指します。

肢体不自由	手足などが不自由な状態。
視覚障害	目の機能が低下している状態。
聴覚又は平衡機能の障害	耳の機能が低下している状態や、平衡感覚が損なわれている状態。
内部障害	心臓、腎臓、呼吸器などの内部器官に障害がある状態。

などが挙げられます。

知的障害

知的障害とは、発達期（おおむね18歳未満）に生じた知的機能の障害によって、知的能力と社会生活への適応機能が遅れた水準にとどまり、日常生活において困難を抱えている状態を指します。

知的機能の遅れ	論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、学校での学習など、日常生活に必要な知的機能が同年齢の平均的な人よりも遅れている状態です。
適応機能の制限	論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、学校での学習など、日常生活に必要な知的機能が同年齢の平均的な人よりも遅れている状態です。
発達期に発症	18歳までに、これらの障害が確認されます。

発達障害

発達障害とは、生まれつきの脳の機能の発達に偏りがあるために、学習、コミュニケーション、社会性などに困難を感じる状態を指します

自閉スペクトラム症（ASD）	コミュニケーションの困難、社会性の困難、興味や活動の限定されたパターンなどが特徴です。
注意欠如・多動性障害（ADHD）	注意の集中が難しく、落ち着きがない、衝動的な行動が見られることが特徴です。
学習障害（LD）	読み書き、計算などの特定の学習能力に困難を感じる状態です。

などが挙げられます。

障がいを持って生まれた兄との話を少ししていきます。

僕の兄は人より落ち着きのない人だった

僕の兄は上記にも書きましたがADHDで外見では判断できないものでした。

ですが家では１００均とかで売ってそうなプラスチックの剣を振り回して家を走り回っていました。効果音つきで

僕はあーまた始まったよという感じで基本ほっといていました。

僕のちっさいころの記憶では6、7歳ごろだった思いますがそっから兄が中学に上がるまではずっと家中を走り回っていて母親にキレられていたのを覚えています。

団地の4階に住んでいたので苦情とかもあったそうです、

兄は4年生ごろから特別支援学級の教室と通常のクラスを往復するようになりました。

兄と買い物に行くと3回に1回は消えます。迷子になるというか放浪してしまいます。

ちっちゃいスーパーで出入り口が合計２つしかないようなところでも消えていました。

兄は母と一緒に歩くというのが苦手らしく正直買い物についていくのが嫌いだったそうです。

今、兄は35歳で母と一緒に暮らしていますが買い物は基本付き合わないそうで、一緒に買い物に行くと消えることはまだまだあるそうです。今はスマホがあるので呼び出しできるので心配してませんが

当時は小学生で兄が携帯を持ったのも中３でしたので迷子になった兄を探すのにとても苦労しました。

母もブチギレして学区内のスーパーなら置いて帰っていました。

僕も置いて帰られたことありましたが僕の場合は学区外でした。笑

しかも県外、、、笑

あと、兄は感情のコントロールが下手でよく怒鳴っていたりもしていました

そこでよく叩くなどされていましたが、僕はやり返しして兄弟喧嘩に発展して僕が勝ったり負けたりしていましたが

妹は一方的にやられていました。

ですが兄からうけるものではなく、周りからも少しずつ言われるようになりました。

兄が原因でのいじめあった話

僕が3年生で兄が５年生の時に、僕は学年でいじめを受けるようになりました。

ADHDというのが世間に浸透してなかったころで外見で障がいが判断できないもので

兄が特別支援学級の教室を行き来する姿を同学年の子らにみられ、お前の兄貴障がい持ち。お前も障がいだ。〇〇菌とか言われるようになりました。今となってはしょうも無いと一蹴できますが、当時の僕にはとても喰らってしまいました。とても辛く解消されることのないことでしたので。。。

自分の問題ではないですからね。それから〇〇菌までは時間の問題でしたね。

僕はこれがきっかけで学校を休むようになりました。嫌なことがあったらすぐ休むようなってこの逃げ癖が僕を本当に苦しめました。

6年生くらいまで直接的に攻撃されていましたが、5年生からはじめた習い事が忙しすぎていじめで悲観する場合ではなくなっていじめ自体は気にならなくなりました。習い事も団体競技のスポーツで

同じ小学校の人が所属していなかったのでのびのび打ち込めました。

兄にいじめらていることは悟られないようにしていましたが、なんだかんだバレていたのか兄にも心配させていましました。申し訳ないと今でも思っています。

兄は高校から養護学校に進学しました。中学から進学するという選択もあったんですが高校からでした。

兄は中学時代は特別支援学級に常にいましたが、僕に兄の件で突っかかる子はいませんでした。みんな部活や勉強で忙しかったので僕のことでみんな騒がなかったのです。みんな優しかったです。クソヤンキー中学校でしたが笑

きょうだい児は親の愛情を感じられないのか

きょうだい児として生まれた僕は親からの愛を受けていなかったのかといいますと、実際その線はあったのかと思いますが、兄の障がいがめちゃくちゃ重たいものではなかったので僕と妹は極端に愛情の欠如とかはなかったと思っています。

きょうだいが重たい障がいを持っていたりすると、きょうだいの介護や家事を任されることもあります。

きょうだい児が抱える可能性のある悩みは通りです。

孤独感	周りの人に理解されにくい、同じような境遇の人と出会えないなど、孤独を感じることがあります。
罪悪感	兄弟姉妹の病気や障害を自分のせいだと感じてしまうことがあります。
不安感	将来への不安や、親の介護について心配することがあります。
精神的な負担	長期間にわたるストレスにより、精神的な負担が大きくなることがあります。

僕としては周りに相談するという考えに至らなかったので、うちはうち。よそはよそと思っていてあまり自分の家庭事情をあまり言いたくなかったのもひとつありました。

兄が障がいがあることとは別に我が家は幼少期に父を亡くしています。母子家庭でしたので。

ということで、ちっちゃい時は色んな意味でほかの家庭の比べて足りないものが多くありました。

徒歩20分圏内に父方の祖父の家があり、よく遊びにいっていましたが

母と祖母の仲が良くなく、嫁姑問題でばちばちになっていました。

ヤングケアラーの「きょうだい児」の本音 | 日本財団ジャーナル

ヤングケアラーの中には、障害者を兄弟・姉妹に持つ「きょうだい児」がいる。幼い頃から苦しみを抱えていることが少なくない。

www.nippon-foundation.or.jp

↑僕はこの内容をみて共感できることがたくさんありました。

僕の場合は兄の障がいがたまたま軽かった。ただそれだけ。

よそ様はもっと苦労している。仕方がない。

僕はそういうもんだと諦めてしまう癖が今でも抜けない。そんな大人になってしまいました。

そう思うと僕自身小さい時に無意識で苦労していたのかな？小さい頃からストレスが蓄積してこんなおとなになってしまったのか、、、これは仕方ない

大人になって思うこと

前と比べてきょうだい児の理解が深まって僕が小さかった時と比べてインターネットも普及して色んなことを調べることや相談できる環境です。

今ではヤングケアラーというワードも当たり前に耳にしますよね。

ヤングケアラーとは、病気や障害のある家族の介護、または家事や家族の世話などを日常的に行っている18歳未満の子どものことです。本来、大人が担うべき役割を担っているため、学業や友人関係など、子どもとして享受すべき時間を犠牲にしている場合があります。

まわりの大人が気遣ってあげられる環境でしたらそれはそれでいいんですが

学校の先生とかに相談できるかと言うと難しいのかな。と感じます。先生も忙しい。っていうと諦めになると思いますが、一応相談してみるのはお勧めします。先生の専門的な知識をもって真摯に相談できる訳でもないですから、、

でも、先生に〇〇のことで悩んでいる。ということを伝えとくことでもしかしたら

先生がきょうだい児に詳しい人を紹介することがあるかもしれないですし家庭環境に配慮してくれるかもしれません。もしかしたら先生も同じ境遇かもしれないので。

ひとりで悩んでいても解決することないと思いますので専門的な機関に相談することをお勧めします。

Sibkoto シブコト | 障害者のきょうだい（兄弟姉妹）のためのサイト Sibkoto シブコト

障害者のきょうだいのためのサイトSibkoto 障害のある方と親の影に隠れて見過ごされがちなきょうだいにスポットライトを当て、きょうだいのためのリアルな体験や声を集めたウェブサイト

sibkoto.org

もし、自分の子がきょうだい児になったら

実際に悩まれている方も多いと思いますが以下がきょうだい児を持つ親御さんの意見です

子どもの心の負担	兄弟姉妹の世話で心身が疲弊している、周囲から理解されず孤独を感じている、将来に対する不安など。
学業への影響	兄弟姉妹の世話で勉強時間が確保できず、学力が伸び悩んでいる、学校生活に適応できないなど。
親の心身の状態	介護疲れ、精神的なストレス、将来への不安など。
家族関係	兄弟姉妹の関係性が悪化している、夫婦関係がギクシャクしているなど。

できる子、えらい子といいハードルを上げない

健康体な子達に、お兄ちゃんに大変なんだから、〇〇はちゃんとしてね。とか

いつもしっかりしているね。〇〇くんはできて当然よね。とかの言葉はかなりその子のハードルをあげることになります。

周囲の目にも障がいをもった兄弟の世話してて偉いとか、そういう風潮になってしまうと。その子の本当にやりたいことを我慢してしまいます。

世話役ではありませんので気付かぬ内にそういう役回りになってないか常に気を付けることが大切です。

変に持ち上げるのではなく自然体で接してあげてほしいです。

ちいさい頃にこういうことを少しずつさせられて、僕は部活などでも主将をやらされていましたが、自分のキャパを超えたことをやってくうちに部活中何度も吐いたり、泣きながら部活に行っていました。

面倒見がいいやつ。といつの間にか浸透していることが僕的にはびっくりでしたが、当時はyesマンだった一面もあり無理にがんばっていました。

周囲の期待を背負い込んで、理想の自分と現実の自分を比較して悩んで、どうすることもできなくて塞ぎ込んでしまいます。

無理しないでね。と言われてすぐ解放される人なんていませんので自然体で気にかけ、声かけは必須です。

過干渉になりすぎのも子供からしたら怪しみますので気をつけましょう。

最後に

今回はきょうだい児についての内容でした。

僕自身がきょうだい児だったのでせっかくならと今回記事にしました。

そんな僕も親になりふたりの娘に顔面踏まれながら日々を過ごしています。

生まれてきてくれたことを感謝して、これからも子育てに邁進していこうと改めて思いました。

自分の娘がきょうだい児になるかもしれない。生まれてくる子供がなんらかの障がいを持って生まれてくるかもしれない。親である自分たちがおろおろしていると子供も不安になりますので、あらかじめ知識をつけて待ち構えましょう。

最後までお付き合い頂きありがとうございます。